Každý raz, keď sa postavila späť na nohy, rakovina sa vrátila. Aj takto by sa dal v skratke opísať príbeh 14-ročnej Emky, ktorá už od roku 2019 zápasí s ťažkou diagnózou, nádorovým ochorením neuroblastóm vysokého rizika. Emka sa lieči na Klinike detskej onkológie a hematológie v Banskej Bystrici.
Jej milujúci rodičia ju neprestávajú podporovať a hľadať cesty, ako jej zabezpečiť to najlepšie. Emka si za posledných šesť rokov prešla chemoterapiami, transplantáciou kostnej drene, protónovým ožarovaním v Prahe aj náročnou operáciou nádoru v nemeckom Tübingene. Tú sa podarilo uskutočniť aj vďaka pomoci 1918 darcov cez platformu Donio.
No napriek tomu, že Emka už trikrát rakovinu porazila, choroba sa opäť vrátila. A to v období, keď si začína naplno uvedomovať svoje sny, chce sa dostať na bilingválne gymnázium, miluje angličtinu, filmy a napriek diagnóze sa každý deň snaží zapájať do výučby so spolužiakmi.
„Chemoterapiou a podpornou tabletkovou liečbou liekom Lorviqua sa podarilo chorobu dostať na určitý čas opäť pod kontrolu... No vzhľadom na dlhodobé užívanie tohto lieku, začal byť nádor pravdepodobne na tento liek rezistentný a „zlé“ bunky opäť zvíťazili a dovolili vytvoriť nový nádor,“ vysvetľujú rodičia Emky.
Tím odborníkov odporučil Emke inovatívnu imunoterapiu GD2-CART01, ktorú poskytuje prestížna nemocnica v Ríme. Liečba využíva upravené vlastné bunky (CAR-T bunky), ktoré sú naprogramované na boj s rakovinou. Ide o jednu z najúspešnejších terapií pre pacientov s typom nádoru aký má Emka. Liečba však stojí 315 000 eur, čo je pre bežnú rodinu nepredstaviteľná suma.
Pomôcť môže každý
Okrem samotnej liečby je potrebné zakúpiť aj podporný liek Kisqali, ktorý nie je hradený poisťovňou pre deti. Jedno balenie stojí takmer 2000 eur a Emka ho potrebuje brať minimálne 6 mesiacov. Prvé balenie si rodina uhradila sama, no ďalšie už bez pomoci nezvládnu.
Po liečbe musí Emka ostať aspoň 4 mesiace v blízkosti nemocnice v špeciálnych hygienických podmienkach. Klasické ubytovanie neprichádza do úvahy, pri nulovej imunite potrebuje bývať v bezpečnom, samostatnom priestore.
Ani tieto náklady v hodnote asi 10-tisíc eur mesačne nie sú súčasťou ceny liečby. Pre Emku sa podarilo vyzbierať už neuveriteľných 324-tisíc eur.
Malé víťazstvá dodávajú nádej
Napriek tomu všetkému si Emka zachováva úsmev. Len nedávno ju potešila návšteva obľúbenej sučky Pampi Závackej a jej „sluhu“ Maťa. Spoločne strávili krásne dopoludnie a vzniklo z neho silné video, ktoré sa začalo rýchlo šíriť.
Pampi tento týždeň prišla aj do nemocnice v Banskej Bystrici potešiť Emku a iné deti na onkológií. Aj vďaka vám je už ¾ druhej fázy liečby takmer pokrytá, zostáva vyzbierať približne 15-tisíc eur. No cieľom je vyzbierať ich za 6 dní. Celý príbeh malej Emky, výzvu a spôsob, ako prispieť, nájdete na platforme Donio.sk.
„Nemôžeme sa ubrániť radosti ako sa nám za posledné dni začalo dariť. Veríme, že sa Emka bude môcť vďaka Vám raz zaradiť do normálneho kolobehu teenagerského života plného kamarátov, radosti, smiechu a dokáže si vychutnať novú školu, do ktorej sa tak teší.“ napísali na záver rodičia Emky.
