Emka roky bojuje s vážnym nádorovým chorením na bystrickej klinike, jej jedinou šancou je liečba v Taliansku

Štrnásťročná Emka už šesť rokov bojuje s nádorovým ochorením neuroblastóm vysokého rizika. V roku 2019 sa začala liečiť na Klinike detskej onkológie a hematológie v Banskej Bystrici. 

„Počas liečby si prešla niekoľkými cyklami chemoterapie, transplantáciou kostnej drene, ožiarmi v Protónovom centre v Prahe i veľkou operáciu nádoru v Tübingene,“ priblížili jej rodičia.

Súvisiaca téma Brezno ukazuje, ako má vyzerať zdravotná starostlivosť. Pacienti jeden za druhým ďakujú personálu nemocnice

Táto operácia mohla byť zrealizovaná najmä vďaka darcom prostredníctvom finančnej zbierky na stránke Donio. Na ďalšiu liečbu potrebuje rodina ďalšie peniaze, z finálnej sumy 339-tisíc eur sa zatiaľ podarilo vyzbierať približne 115-tisíc eur. Medzičasom jej už prispelo viac než 2700 darcov.

Radosť vystriedalo sklamanie

Ako uviedli jej rodičia, vždy, keď sa jej podarilo boj nad zákernou chorobou vyhrať a konečne sa na chvíľu zaradiť do kolobehu jednoduchého života, prišiel nový nádor a nové sklamanie.

„Počas tohto obdobia sa jej podarilo svoj boj nad rakovinou trikrát vyhrať, ale momentálne prišlo nové sklamanie a sme opäť v liečbe. Tento posledný zvrat v jej živote prišiel vo chvíli, keď sa začína formovať jej osobnosť a začína si uvedomovať silu svojich snov o budúcnosti,“ opísali rodičia.

Emka miluje angličtinu a vo voľnom čase rada pozerá filmy a seriály v anglickom jazyku. Keďže je momentálne žiačkou 9. ročníka, jej veľkým snom je dostať sa cez najbližšie prijímacie pohovory na bilingválne gymnázium. Napriek tomu, že je nútená sa celé roky učiť striedavo v nemocnici, doma, cez individuálne online vzdelávanie, nikdy sa nezdáva. Snaží sa denne online pripájať k svojim spolužiakom, učiteľom, aby dobehla všetko, čo popri liečbe zameškala. Snaží sa s nimi učiť sa a vyrovnať sa svojim rovesníkom.

Zdroj: donio.sk

Pomôcť jej môžu v Taliansku

Chemoterapiou a podpornou tabletkovou liečbou liekom Lorviqua sa podarilo chorobu dostať na určitý čas opäť pod kontrolu. Tento liek bol podávaný Emke na základe genetického vyšetrenia nádoru, kde bola detegovaná mutácia kinázy anaplastického lymfómu ALK (anaplastic lymphoma kinase).

Pomáhal Emke zabíjať rakovinové bunky a tak dostať rakovinu na určitý čas opäť pod kontrolu. No vzhľadom na dlhodobé užívanie tohto lieku, začal byť nádor pravdepodobne na tento liek rezistentný a „zlé“ bunky opäť zvíťazili a dovolili vytvoriť nový nádor. Je preto nutné zmeniť liečbu.

Rodičia dievčaťa boli nútení obrátiť sa na iné členské krajiny Európske únie, pretože Slovensko vraj nevie poskytnúť lepšiu a trvácnejšiu liečbu, ktorá by zabránila opakovanej tvorbe nádorov.

Liečba, ktorú Emka v posledných rokoch absolvovala, jej odporučili lekári v úspešnej talianskej nemocnici Ospedale Pediatrico Bambino Gesu v Ríme. Súčasťou návrhu tejto liečby je aj imunoterapia.

Cieľom rodičov je dostať Emku na liečbu GD2-CART01 v spomínanej nemocnici. Táto terapia je jedinečná svojho druhu a liečia tam deti z celej Európy. Pacientom sa odoberajú lymfocyty z krvi a v laboratóriu sa upravia tak, aby sa naučili bojovať proti zlým nádorovým bunkám.

„Za posledné roky ide o najúspešnejšiu liečbu vysokorizikového neuroblastómu, ktorá má v zahraničí dobré výsledky a mohla by mať u Emky trvalý protinádorový účinok,“ doplnili rodičia.

Zdroj: donio.sk